Van egy szuper csoport a Facebookon a Hellp szindróma utáni Mamik. Jelenleg csak alig több,mint 60 a tagok száma, ami nem meglepő a betegség ritkasága miatt, illetve a páciensek tájékozatlansága miatt.
Zsani babája aznap volt 1 éves amikorra Áronomnak meg kellett volna születnie. Ők is hosszú utat jártak be, akárcsak Mi.
Fogadjátok sok-sok szeretettel Zsani történetét a saját szavaival:
Alex 2016.01.02-án született, 34.héten 1960grammal és 47 centivel
4 vetélés után rájöttek, hogy thrombophiliás vagyok. Ezután jött a kisfiam, véralvadásgátlót szúrtam a terhesség tervezésétől,így sikerült a magzatomnak megmaradnia és minden rendben ment. Február 10.-re voltam kiírva szülni, december 28.-án lettem rosszul a 34.héten, egész napos émelygés, gyomor fájdalom és rossz közérzet után gondoltam megmérem a vérnyomásom, 150 felett volt, amúgy mindig nagyon alacsony, így felhívtam az orvosom, hogy nem tudom mennyire függ össze, de nagyon fáj a gyomrom és magas a vérnyomásom, mondta, hogy azonnal menjek be, megnéz. CTG rendben, a baba jól van, a jobb bordaív alatt nyomásra érzékeny. Kérte, hogy kora reggel menjünk vissza vérvételre, hogy hiteles máj funkció értékeket kapjunk, abból azonnal látszott, hogy baj van, de mondta, hogy próbáljunk várni. 29.-e éjjel már se ülni, se állni, se beszélni nem tudtam a fájdalomtól, hívtam a kórház ügyeleti számát, hogy mi legyen (hajnal 2-3 környéke).Kedvesen de határozottan mondták, hogy induljunk azonnal.
Ezután felgyorsultak az események: szülőszoba, ctg, magnézium infúzió, tüdőérlelő, antibiotikum, reggel ultrahang. A baba kisebb mint kéne, több mint 2 hete nem fejlődik, HELLP szindróma, nincs mit tenni, azonnal ki kell venni különben mind a ketten életveszélyben vagyunk.
Át kellett szállítani a baba érdekében olyan kórházba ahol van PIC osztály. Erre ott haza akartak küldeni, mivel szerintük nem igazolt a HELLP, 31.-e reggel haza is engedtek.
Elsején vissza mentünk, sem egy vérvétel se semmi, mondták, hogy haza is mehetek, menjek vissza 2.-án. Ekkor kérdeztük lesz-e bármi vizsgálat, mondták, hogy nem, de maradjak hétvégére és ha minden rendben hétfőn záróval elengednek.
Eközben végig 140 -170 közt volt a vérnyomásom, semmit nem adtak rá, pihenjek. Szombat délután iszonyatosan rosszul voltam, szóltam. Vérnyomás mérés, a kis hölgy nem mondta meg, mennyi az érték, azonnal vért és vizeletet vett, kb. 15 perc múlva jött az ügyeletes orvos, hogy rossz a vérkép, fehérje a vizeletben, de várunk, pihenjek. Még 10 perc múlva rohant a szülésznő meg az orvos, hogy ugye nem adtam be a véralvadásgátlót, mert azonnal visznek a műtőbe.
Semmire nincs idő, ne telefonálgassak a férjemnek meg senkinek, 45 perc, 2 szülésznő végül az aneszteziológus tudott vénát szúrni, így beért a férjem legalább. Nagy vágás, kapkodás, minősíthetetlen orvosi hozzáállás, de a gyerek 15 perc alatt max. kint volt, felsírt, azonnal fel a PICre. Stoppolás után engem is elvittek, semmit nem lehettem a férjemmel, neki sem adtak tájékoztatást az állapotunkról, csak annyit, hogy mégis HELLP volt.
Az apgar érték hazugság, ami a zárón van 9/10, HELLPnél lehetetlen több orvos szerint. De a gyerek jól volt, ez a lényeg. Tőlem egyszer vettek vért ,a szülés másnap reggelén. 6 nap után kiengedtek minket, nem bántam, mert ennél rosszabb nem jöhetett.
A gyerek nyaki és gerinc melletti hipotóniával kezelve lett. Erős, okos nagyfiú már. A zárójelentésem egy nagy hazugság, de az orvos szemrebbenés nélkül elrakta a borítékot. Nem sajnálnám, ha nem kockáztatta volna az életünket. Tönkre tették a szülés élményünket, azonnal elszakítottak minket egymástól, nyilván okkal, de így is nehéz.
1 éves koráig nagyon gyakori légzéskimaradásai voltak, nem tudni, ettől-e.
Az ismétlődésre nagyon jó esély van thrombophilia mellett, de belevágtunk a kistesó projektbe vállalva mindent, az egyetlen doktornővel aki ért hozzá, ő biztat, hogy sikerülni fog kordában tartani,illetve egy hozzáértő nőgyógyásszal aki szívén viseli a sorsunkat. Reméljük, hogy tudjuk addig húzni, hogy ne legyen korababa és ne kelljen újra a SOTE 2 hozzáállásával szembesülni.
Mi szerencsések vagyunk! Vannak akik ma, 2017-ben belehalnak sajnos legrosszabb esetben, de komoly gondokkal néznek szembe az biztos.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése